聚色阁意会真实的照护，从倾听被照护者的声息开动

在趋于老龄化的社会里，“照护”成为了一个冉冉被东谈主们关注的词语。哈佛医学院教授凯博文认为，照护不单是是进行医学上的看管，亦然将社会粘合在通盘的“胶水”。面对悉数社会，我们每一个东谈主既是稀少的个体聚色阁，也有着千丝万缕的接洽。我们能为需要匡助的东谈主作念些什么？如何借助公益来匡助那些我们没办法第一时刻平直照料的东谈主？

近日，中信出书集团邀请哈佛大学教授、《照护》作家凯博文与《永逝歌》作家、驰名公益东谈主陈行甲以“意会差别，从赐与爱开动”为主题进行对话，并特邀驰名记载片导演赵琦主办。以下为对谈实录选摘，有删减，文内标题为编者所加。

照护，在限度与关爱之间

赵琦：大众好，我是赵琦，亦然本次对话的主办东谈主，今天我们很庆幸邀请到了哈佛大学的教授凯博文先生和我们的公益东谈主陈行甲先生进行线上的对话。请允许我先先容一下两位嘉宾，凯博文教授是神经病学、东谈主类学、全球卫生以及医学东谈主文限制最有名的学者之一，他是好意思国国度科学院医学院院士和好意思国国度文理学院院士，同期是哈佛文理研究生院和哈佛医学院双聘终生教授，亦然《照护》的作家。

陈行甲敦厚是国内驰名的公益东谈主，2017年5月创立了深圳市恒晖公益基金会，我们今天的对谈也会谈及陈行甲敦厚的新书《永逝歌》。

凯博文：谢谢邀请我来谈我的作品《照护》。从1978年开动，我就在中国作念研究，我是你们的老一又友。《照护》基于我在中国作念的大宗研究，还有一些是在好意思国，以及在两种环境配景下的临床劳动。

我试图意会什么是照护。什么是照护？我对中语“管”字的两面性卓越感兴味，它在各式相干词组中皆很关节，比如“治理”。在“管”字中，既有限度的酷爱，也有赐与照顾的酷爱。我认为，恰是这种限度与关爱之间的张力，使得照护成为一个真理而首要的话题。在我的例子中，“照护”双重意旨的对象是受剖释症或其他各式疾病困扰的东谈主。然而我们不错从更平素的意旨上来意会“照护”。举例，关爱环境，关心生疏东谈主，关照城市环境，柔软我们共同生涯的方式。我在书中想说的是，照护是最首要的话题之一。

陈行甲：谢谢你，凯博文教授。我读了《照护》，相配钦佩你的个性和学术建立。你和我父亲年龄一般大，是以我今天嗅觉很亲切。

赵琦：我认为这对每个东谈主来说皆是一个相配首要的话题，因为每个东谈主晨夕皆会面对这个问题。让我们开动今天的对谈。在凯博文教授的《照护》一书中，卓越磋议了“照护”的认识。当我读这本书的时候，有一句给我留住真切印象，那便是：照护是将我们的家庭、社区和社会黏合在通盘的“胶水”；陈行甲先生的《永逝歌》也提到了作念公益历程中照顾生病孩子的例子等。“照护”这个词既熟识，又生疏。我们应该如何意会？

凯博文：我认为这种照护关乎我们的东谈主际关系。它是对于我们如何接洽和关心相互。若是我必须在中语中使用一个接近我所说的“照护”（care）的词，那便是“情面关系”。关系，是relationship，但更是情面。这是谈德和激情上的，是一种饱读励激情勇气息兵德激情的关系，激情勇气息兵德激情。它是对于我们与他东谈主的存在。这种存在才是我们真实完整的存在。我认为这是“照护”的关节。

这是一个寰宇性的问题。照护源于支属关系。它从家庭开动，是以家庭为基础的照护；但其后形成了对生疏东谈主的照护，比如是病院或诊所。那么，如何从照护支属或家庭成员蔓延到照护生疏东谈主呢?我认为这是“照护”的中心矛盾之一，也波及到我之前提到的一些东西。中语的“照护”，有一种比英文的care更复杂的意会，因为英文的care并不一定关注限度和无条目的关心之间的矛盾。然而在中语语境里，当我们使用“管”这个词的时候，比如“治理”，同期包含两件事，关心和限度。我认为这便是为什么照护如斯首要，也如斯穷苦。对于好意思国的老年东谈主来说，莫得一个成年东谈主但愿我方的孩子告诉我方有些事情不成再作念了，但这是必要的。这便是限度和关心之间的急切关系。

《照护》

凯博文著姚灏译

中信出书集团 2020年11月

照护是情面。它关乎生涯中谈德、激情和爱。这是家庭中的爱，但也有限度的成分。在养育小孩子的时候我们也会资格同样的事情：对孩子的照顾充满但愿，跟着他们长大，远景光明。然而对小孩子来说，你要对他们加以扫尾，因为他们不成好意思险恶会他们周围的危境，比如在街上奔走可能会被车撞到之类的。

我想强调限度和照护之间的急切关系，这在社会中是至关首要的，需要在两者之间取得合适的均衡，但也不要因为需要限度而减少照护。对于老年东谈主来说，尤其是那些有剖释问题的老年东谈主，这种问题你必须有所限度，但必须是在更平素的照护语境下。我想这便是我所说的照护的真实含义。我所说的照护，是指尽你所能地为别东谈主作念最佳的事，对那些你负有首要职责的东谈主。

照护是不可幸免的。关联词，这个话题每每缺席。大多数时候，我们只是假定它会发生。但我在《照护》一书中提倡的不雅点是，在往日的四五十年里，寰宇发生了如斯高大的变化，以致于照护在经济上受到了要挟。它在社会上受到了要挟。它在谈德上受到要挟。我认为我们今天的处境相配严峻，不管是在中国、好意思国如故在全球鸿沟内，我们几千年来认为理所天然的东西正受到高大要挟。

赵琦：我一直在想考限度的事情，因为当我们关心某东谈主的时候，老是试图限度他们的步履，让他们按照我们认为对他们安全的方式行事。我们笃信这对他们是有克己的，然而我们忽略了他们的稀少性。我们忽略了他基本上是一个稀少的存在。

凯博文：如实如斯。在中国和好意思国皆存在一个真理的矛盾，那便是东谈主到老年是在家里养老如死去养老院，或是辅助养老？在中国，政府的预期是九成老年东谈主将居家养老。好意思国对此也有很高的预期——老年东谈主将在家里养老。关联词社会生涯如斯复杂，对许多老年东谈主来说，他们最佳不要在家里养老，而是在某种机构里养老。

我给你们举个例子。我母亲活到了102岁，直到人命的终末，她的剖释功能完好意思。一直到她99岁，她皆是稀少生涯的。在她99岁的时候，她告诉我她再也不成独自生涯了，不成作念悉数需要我方作念的事。我跟她说，不要紧，我太太刚刚物化，我有一个大屋子，你为什么不来和我通盘住呢？我姆妈说，不，我不想惊扰你，我是一个相配心爱酬酢的东谈主。我更昂然和我的同龄东谈主住在辅助生涯机构，而不是和你在通盘生涯。我说，我是一个相配儒家的东谈主，你应该和我通盘住。即使我母亲不想那样作念，我如故让她和我通盘住。两个月后，她开动哭着对我说：“这对你来说很好，但对我则不是。”她说，因为你从早到晚皆在劳动。我一个东谈主在这里，莫得和一又友们在通盘，我感到酬酢孤苦。我想去养老院或辅助生涯机构。

我坚忍到我犯了一个过失。其后我把她送进了辅助生涯机构，她齐备变了。她很快活，备受饱读励，生涯很好，又活了3年。在这种情况下，更合理的作念法不是在家里养老，而是在她东谈主生的特定节点干预一个机构养老。我从此次资格中学到的是，在家养老并不一定更好。这便是照护，要视情况而定。

辛勤的医师

陈行甲：算作又名公益东谈主，我想从社会层面谈谈对“照护”一词的意会。我认为照护不单是是一个医学术语，亦然一个与社会文静相干的术语。我铭记东谈主类学家玛格丽特·米德也曾说过，东谈主类文静的发源是以一根15000年前的东谈主类股骨愈合的化石为象征的。因为这意味着失去行动材干的受伤个体在康复前需要由同伴照顾几个月。这种互相照护的精神使东谈主类社会区别于动物社会。若是说东谈主类当先的互相照护点亮了东谈主类文静的夜晚，那么刻下是否应该揭示、分析和升级我们的东谈主类互护体系，以进步我们的社会文静水平呢？

在我阅读这本书的历程中，这段话给我留住了真切印象：“我站在满教室的医学生眼前，向他们教化相干行医历程中的医患同样与心情社会技能的学问，何况发达得好像他们在临床上如实偶然刻去作念这些事情一样。但他们莫得这个时刻，何况他们今后也不会有！”

最近7年，我从事医疗卫生健康慈功德业，不管是从病东谈主家属的角度，如故从公益践行者的角度，我不雅察到，教授书里谈到的场景似乎是一种无边的情况。医师老是很辛勤，多说几句话皆难。然而，患者过头家属需要的不单是是援助，还包括援助和安抚历程中缜密入微的科普和耐烦的抚慰。医师一句饱读励的话，一个顺心的含笑，一个关怀的眼神皆能给病东谈主过头家属带来高大的力量。但苦难的是，好多时候这皆是苛求。

于是我决定行动，我发起的公益技俩“联爱工程”是在实验地区对悉数儿童白血病患者兜底援助，以数据和凭证为基础进行社会实验，探索因病致贫的惩办决议。这个技俩中最首要的一个部分便是尝试建立一个针对患者过头家庭的社会照护体系。除了医师、家属、看管企业，我认为公益组织不错协合并配合这个劳动机制。我们正在探索公益组织不错作念些什么来网罗社会资源，共同面对照护危重病东谈主的社会挑战。这便是我对“照护”的意会和行动。

经济言语如故看管言语主导

凯博文：你必须坚忍到，我们悉数东谈主，即使每个医师和病东谈主皆试图提供社会照护，仍有一个阻碍。这个阻碍包括几个构成部分。你刚刚还是讲过其中一个是时间。时间还是变得如斯复杂，占据了如斯多的时刻，以致于它每每关涉东谈主类的方方面面，险恶感、含笑、但愿的抒发、尊重和承认个体过头需求。

那时间和科学给医师和照顾带来高大的压力，以致于他们简直没偶然刻去搪塞其他部分，悉数这些就皆变得有点问题了。这便是你所资格的。东谈主们急促匆中忙，医师急促匆中忙。在我看来，这是医患关系问题，是一个系统问题，这不单是是个东谈主的问题。今天这个问题是在全球无边存在的，是一个跨系统的粗俗问题。我认为，起先，这与未能将时间用于首要的社会用途相干。我们还是允许通逾期间技能来决定应该赐与若何的照顾，但医疗保健应该决定如何使用时间。

这便是为什么刻下我在中国有一个技俩叫作念“全球老龄化的社会时间”，我们把工程师、医师、社会科学家、东谈主类学家鸠合在通盘，大众共同磋议从时间使用的磋议到请托再到评估。

除了时间之外，我认为另一个问题，那便是医疗系统的经济问题。我认为中国政府正在悉力作念许多首要的事情，我在中国劳动过的地区给我留住真切印象的一件事是，政府正试图为农村地区的东谈主们提供历久看管保障。我认为这诅咒常首要的。因为照顾别东谈主需要一些外力。当你老了，粗略就要请护工来匡助照顾，但大多数东谈主职守不起护工。在好意思国，很少有东谈主有历久看管保障，即使是是中产阶层东谈主群。

因为会有几个职守。一个职守是农村的家庭经济问题。在好意思国农村，若是一个老东谈主病得很重，他会极地面株连家庭经济景象，对于一个家庭来说，收歇的风险很高。这种景象必须改造，是以我很赏玩中国的这种尝试。尽管我们还无法先见扫尾，但至少中国政府昂然尝试提供历久看管保障。我认为这是惩办决议的一部分。

另一个从医学角度来看的问题是，中国的低级保健系统不够完善。在好意思国我们有一个低级保健系统，关联词中国的三级病院不胜重担。中国有相配优秀的医师，然而在他们的病院里，需要看病的病东谈主实在太多了，以致于病院无法提供本应有的高质料看管，因为时刻齐备不够。

在好意思国，医疗系统把低级保健和三级病院分开。事实上，中国病院的好多劳动在好意思国皆是由诊所来完成的。好意思国的医疗系统里存在好多问题，但至少有一个低级保健系统。在这个系统中，低级保健医师匡助整合看管（行将各式信息和需求整合在通盘），或者让病东谈主去看的悉数人人皆更有益旨、更有后果。他们会匡助病东谈主和家夺目会病情，并将各式信息整合在通盘。这是由低级保健医师完成的。中国正在悉力建立一个低级保健系统，我认为这诅咒常首要的。

下一个问题是政事经济。天然不同国度的政事轨制不一样，但列国的医疗保健系统仍然基于一些同样的经济原则。我认为这些原则给医学带来了很大的问题。事实上，我认为经济在主导医疗保健的方针，而我认为这是不可接收的。

刻下寰宇上的每一所医学院皆在作念我们所说的医学东谈主体裁科，试图引入东谈主体裁科来让医师更东谈主性化。我撑持医学东谈主体裁科，但我认为它不成惩办这个问题。惩办这个问题的惩办办法是不允许经济言语成为看管限制的主导言语，在看管限制，主导言语应该是看管的言语。

撸撸色

保障老东谈主、病东谈主和过错东谈主士更粗俗地参与社会

赵琦：当我们谈到照护时，每每是从照护者的角度筹商如何实施。那么我们如何才能真实意会被照护者的真实需求呢？

凯博文：我认为在这个限制，卓越是在老年东谈主看管方面，我们能够不时听到看管东谈主员的声息，但我们莫得倾听被看管东谈主的心声。这是一个大问题。在稚子症限制尤其如斯，被看管东谈主的声息灭亡了。因此，东谈主们倾向于高估看管东谈主所说的话。举例，我们知谈照护老年稚子症患者是一项沉重的劳动。这会给成年子女带来更大的压力，导致成年子女出现健康问题的比率较高，激发了成年子女的心情健康问题。

这些我们皆知谈，但需要通过“从照护中获取的克己是什么”来衡量。对于病东谈主，稚子症患者、阿尔茨海默病患者、中风患者、帕金森患者来说，他们的不雅点是什么？我认为我们需要均衡这么一种模式，正如你在问题中所说的那样，看管东谈主的声息太多，而被看管东谈主的声息太少。

我不错给你们举一些例子来阐扬为什么我们需要更好地掌持均衡。例子之一是我们在研究劳动期间朝上海的老年妇女展示了使用外骨骼的视频，就像一条厚裤子。这种“裤子”让患有帕金森症或中风后的老东谈主能够行走。天然她们不成齐备正常地行走，但她们不错灵验地行走。令我们惊诧的是，当我们给上海的这些行动未便的乐龄老东谈主看了视频辛苦以后，她们说相片很好意思，视频令东谈主印象真切，但她们历久不会穿这些“裤子”，她们历久不会使用外骨骼。这让我们很惊诧，为什么不这么作念呢？她们说，因为对一个老东谈主来说，在上海穿过一条冗忙的街谈，难谈不是无比穷苦、危境重重吗？从我在上海的亲自资格看，如实风险很大。是以她们历久不会信任这种外骨骼，以致于想要用它来穿过冗忙的街谈。

然后她们说想重心别的真实改造她们的生涯。我们问她们想要什么，一个典型的回答是“我是一个93岁的老媪，我有六个好一又友住在其他高楼中，大众年龄皆一样。年事大了以后我们莫得在通盘过，因为我们走不动路。若是你能想个办法让我们每周聚一次，我们每个东谈主皆转折但愿每周去一次茶肆，在通盘待两个小时。这将使我们的生涯齐备不同，不再孤独，让我们以为我们像一又友一样在通盘，会增多我们的幸福感和险恶感。”

我以为这个交流很有益旨。那便是倾听那些被看管东谈主，不仅告诉我们他们的需求，何况告诉我们，他们认为我们应该作念什么。我认为好多时候我们根柢莫得倾听那些需要关心的东谈主。这在残疾东谈主当中，尤其是在残疾东谈主职权方面是很真实的。和残疾东谈主对话，他们不时告诉我们：“别东谈主替我们作念决定。”“我们的家东谈主试图作念决定，但我们应该作念那些我们应该作念的决定。”我热烈撑持这少量。我认为这需要计谋，也需要法律。我们需要辞寰宇各地制定法律保护老年东谈主、重病患者和终生残疾的东谈主，使他们有可能更粗俗地参与社会。

海南老东谈主享用“幸福餐桌” 新华社图

我认为我们需要在更大程度上扶植公众，让他们了解老年东谈主的需乞降他们的声息，让那些身患重病、残疾、需要匡助的老年东谈主发出声息。我们应该倾听这种声息，撑持这种声息。我认为这是一个无边的问题，亟需找到惩办的步履。我想回到《照护》这本书的主题上，那便是，我们这个期间的某些东西正在要挟着我们的个体，要挟着我们算作东谈主类的坚忍，要挟到我们算作东谈主类的自愿。我们应该有一个生涯的方针，我们的生涯应该有益旨。我们应该能够发展我们对生涯的感知。关联词在这个寰宇上有什么东西在要挟着我们，我认为这是因为寰宇鸿沟内的经济体系与时间主导地位接洽在通盘。

我认为它所作念的是把我们的东谈主性和照护的不雅念压制下去，拔旗易帜的是时间，系统……我在这里提供一个关节词——着力。事情便是这么的，高质料的照护不一定是灵验的看管。当病院揣度看管时，医护东谈主员使用了技巧，但所作念的事情并不十分青睐照护。它的作用是揣度有若干东谈主以什么样的老本和速率通过病院系统，取得什么样的扫尾。这是对着力的揣度，而不是对照护的揣度。

要揣度照护，我们必须揣度东谈主际关系的质料，同样的质料，以及花在交谈和互相撑持上的时刻。而悉数这些皆是无法揣度的。我们让机构着力成为最首要的事情，淡薄了照护劳动。我认为价值需要被重估。算作东谈主类，我们必须合作起来，指出对我们最大的要挟是各个国度的去东谈主性化。

就照护而言，我们让照护变得不那么首要了。如何回话这个问题？我认为这是一个高大的挑战。这不单是是政府面对的挑战。这是对全寰宇东谈主民的挑战。坦率地说，我认为全寰宇在这方面皆作念得很差。在异日，我们不错看到东谈主工智能有多首要。我对东谈主工智能有信心，我笃信时间，但我认为它必须得以限度，次于照护自身。若非如斯，东谈主工智能简直会让“照护”成为往日，销毁“照护”，并以某种方式过上不关心“照护”问题的生涯。

我认为，全寰宇皆应该有一个明确的声息说，必须把照护放在首位。时间必须为看管服务，着力必须为照护服务。我们不成把着力放在第一位，不然，从刻下起的100年、200年之后，我们将领有极其高效的机构，获取高大的时间越过。但算作东谈主类，我们的地位将无边被收缩。

社会照护的理念

赵琦：您是对的，说得相配真切。陈敦厚，您的想法是若何的？

陈行甲：事实上，这对社会慈善劳动者来说果然一个严肃的问题。在我看来，最首要的是真实站在被照护者的态度上想考。慈善每每被视为一种匡助，东谈主们很容易站在施济者的角度，把我有的东西皆给你，或者把我以为你需要的东西皆给你，每每淡薄了病东谈主真实需要的。我认为联袂倾听和经心不雅察对我们来说一直是最首要的事情。

我想共享一个我在公益一线所碰到的资格。我们也曾服务过一个白血病儿童，她在干预保管援助阶段后开动在病房看书。我问她你想去上学吗？她管待了，“然而很难找到一所稳妥我的学校”。我告诉她，这件事交给我就行了。那时，我发现当她和她的母亲听到这些话时，她们的眼睛皆亮了，这给了她们很大的抚慰，也给了孩子但愿，匡助她怀着对异日学校生涯的渴慕不绝援助。在此期间，我们还招募志愿者开动为孩子进行在线引导，匡助她弥补因入院而徜徉的学习进程。

一年后，孩子终于齐备康复了，我帮她找了一所合适的学校。我陪她回到教室，悉数的同学饱读掌和迎接她，就像迎接强人从战场记忆。在那一刻，我的眼睛湿润了，我感到一种高大的幸福感。我以为这才是她真实需要的。我被这个资格感动了。

《永逝歌》

陈行甲著

中信出书集团 2024年月

凯博文：相配好的故事。你作念得很好！在这种格外情况下，你在那种情况灵验地作念了正确的事情。但并非悉数情况皆是如斯。那么我们要如何想一个执行的步履呢？我有个故酷爱的想法。从谈德的角度来看，不单是是医师，不单是是照顾，社会系统中的每个东谈主，西席、窥察、店主，他们皆应该承认和详情每一个东谈主。我们承认每个东谈主皆是东谈主，详情他们的需求，详情我们合作的悉力。由此，我们对我们的东谈主际关系和日常生涯作念出了东谈主谈办法的欢跃。我认为最首要的是，起先要有正确的价值不雅，然后再从轨制上寻找变革的步履。

坦率地说，你不成只依靠慈善。刻下政府必须作念这些事情。中国民政部对社会照护的青睐给我留住了真切的印象。他们青睐对穷东谈主的社会照护，对边际东谈主群和残疾东谈主的社会照护，也强调对老年东谈主的社会照护。

我认为社会照护的理念，应该在医学上得到更多的发展。我方位的哈佛医学院有个系（我方位的系）叫作念社会医学系。我以为每个医学院皆应该有这么一个系，一个关注更粗俗的社会问题的社会医学系，对吗？我认为寰球卫生不一定会这么作念。寰球卫生关注的是群众群体。社会医学是基于群众的个体，在社会配景下看待个体。我认为这是必要的，但还不够。社会医学是不够的，我们需要在计谋上把社会导向和医疗导向团结起来。

我认为中国事这么作念的。我在中国的一又友告诉我，在中国最近的几轮医疗更正中，有19个部委和机构参与其中。我认为这少量相配首要，你不成把医疗保健只交给卫生部。悉数社会皆需要参与。我认为这相配首要。

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